In sickness and in health

Det går inte att komma i från, hur jag än vrider och vänder på det. Berättelsen om livet på Baldersvägen slutar här... Men den slutar, som i de flesta sagor, i alla fall lyckligt! Den slutar med ett snart femårigt h-barn, blöjfri och rost-i-kalsongerna-fri.

Vad händer med bloggen?

Bloggen kommer finnas kvar, i alla fall ett tag till. Men jag kommer rensa den på inlägg som inte direkt har med sjukdomen Hirschsprung att göra. De inlägg som jag på ett eller annat sätt känt mig tvivelaktig till att skriva, de inlägg då jag har lämnat ut mer om mig, min familj och mina vänner än nödvändigt.

Jag kommer låta bloggen finnas kvar i hopp om att de som hittar hit kan backa tillbaka i tiden och förhoppningsvis tycka, känna, reagera. Positivt.

Till mina "gamla" bloggvänner

Jag kommer forstätta följa Er på era härliga bloggar. Ljuvliga Stella, kämpen Elvis, söte Ivan och om livet på Skolgatan.

Jag kommer dagligen besöka min underbara vän Marica som inspirerade mig till att börja blogga. Jag kommer fortsätta njuta av bilderna av Polly och hennes lillebror, läsa om fina Emilias liv, få inspiration från Kikan och följa Ellinor och hennes kommande bebis. Jag kommer fortsätta kommentera och ni kan välja att svara i erat eget kommentarsfält, eller här. Så länge bloggen finns kvar finns det möjlighet att kommunicera med mig via den.

Till "nya" bloggvänner

För dig som är här första gången och vill veta hur det hela började kan läsa om det HÄR. Börja längst ner.

Vill ni komma i kontakt med mig, höra hur vi har det nu för tiden, ställa frågor eller be om råd. Eller bara helt enkelt berätta att ni också är priviligerade med att ha ett h-barn. Lämna gärna en kommentar!

I mitt dagliga arbete ser jag till att den personliga integriteten inte kränks. Ändå exponerar jag min familj och framför allt mina barn, dagligen. Med både namn, bilder och andra handlingar. Jag lämnar inte bara ut vad vi gör, utan också hur vi ser ut och hur vi mår. Framför allt hur Axel mår. Och berättar om detaljer i hans liv, detaljer som jag inte själv skulle vilja att någon annan berättade om mig.

Jag skulle aldrig i mitt arbete, godkänna den typ av exponering som jag privat gör av min familj. Ur ett arbetsrelaterat perspektiv tycker jag det är fel att lämna ut sig så som jag gör i bloggen.

Mest för att det handlar om barn, barn som inte vet sina rättigheter och som inte heller godkänt eller givit sitt samtycke till att medverka i bloggen. Och även om de har gjort det, vet de vad det är de ger samtycke till? Förstår de?

För annars är jag är väldigt noga med vad jag visar när det är utomstående inblandade. Jag skriver inte ut hela namn, jag mörkar registreringsnummer och jag redigerar alla bilder. När det handlar om andra. Men borde inte min familj behandlas med samma omsrog, med samma respekt och efter samma tolkning av lagen?

Samtidigt vill jag ju inte gå miste om alla Er. Att ni ska få läsa om vår vardag och få mina erfarenheter och råd när det gäller en väldigt ovanlig sjukdom. Att få dela med mig av vår vardag, när vi har det jobbigt, men framför allt när det går bra!

I dag börjar Axel på 5-årsverksamhet. Han är stor kille nu. Och det märks. För något har hänt. Något som våran läkare förutspådde i våras. "Att till hösten kommer rostet i kalsongerna att försvinna. Att det är en mognadsfråga." Så antingen har det redan blivit höst, eller så har Axel mognat. För ända sedan vi kom hem från Härjarö (om man bortser från den där morgonen då han inte riktigt hann fram i tid) har Axel inte haft bölja på sig och vi har inte tvättat ett enda par rostiga kalsonger!

Axels plats. Hoppas vi kommer få se denna under hösten och att den
inte täcks för av svarta små påsar... 

Det känns som vi kan det här nu. Det dagliga intaget av antibiotika.

Numera klarar Axel av det själv. När vi hjälpt honom öppna flaskan kan han både dra upp medicinen i sprutan och sedan medicinera sig själv. Och konstigt vore väl annars. Vi har ju gjort detta i lite drygt tre och ett halvt år nu. Enda skillnaden är att vi numera har matchande doseringssprutor till Flagyl-flaskan, alltid något... man får vara glad för det lilla.

Kan själv!


Numera matchar faktiskt doseringssprutan flaskan...

Det har väl inte undgått någon av Er att jag ser asiatisk ut... Jag är adopterad. Från Korea. Men det är inget jag tänker på särskilt ofta.

Jag har aldrig tänkt på det särskilt ofta. När jag var liten var det inte konstigare än att mina vänner var blonda, eller brunhåriga. Att några hade blå ögon och några bruna. Det var nästan konstigare att en av mina vänner hade föräldrar som var skilda än att jag var adopterad.

Men efter att ha medverkat i ett diskussionsprogram med Alice Bah (numera Alice Bah Kuhnke) vintern 1998 som handlade om adopterade barn, då jag var en av få som kommit till Sverige tillsammans med min biologiska syster, växt upp tillsammans och under uppväxten haft kontakt med mina biologiska föräldar, gjort en tidig återresa, bott hos mina biologiska släktingar i över en månad och även haft dem boende hos mig i Sverige gjorde mig ganska unik (jag ska berätta hela historien för Er en vacker dag) blev jag hösten 1999 gravid med mitt och pappa K:s första barn. Under ett års tid funderade jag mycket på det där med att vara adopterad och nästan dagligen tänkte jag på det.

Våren 2001 blev jag tillfrågad om jag ville medverka i tidningen Vi Föräldrar. De ville ha lite input på en artikel som de tänkte skriva om adopterade barn som nu vuxit upp och fått egna barn. Diskussionen var intressant och det slutade med att hela artikeln kom att handla om mig och mitt nyblivna föräldrarskap.

När jag idag, nästan tio år senare, läser den artikeln känns det väldigt avlägset. Det känns konstigt att det är mig den handlar om. För det är inte alls de tankar, känslor och/eller liv jag lever idag. I samma stund barn nr 2 kom slutade funderingarna och adoptionen återgick till vad det var innan, som när jag var liten. Adoptionen blev återigen en väldigt liten del i mitt liv, en minimal del av mitt liv. En hårfärg, en näsform och ett par ögon. Varken mer eller mindre.

Vart vill jag komma med det? Jo. Att om ytterligare tio år från i dag, när jag läser om det liv vi har som föräldrar till ett h-barn hoppas jag att jag inte kommer att känna igen mig! Jag hoppas att jag inte längre är en h-mamma, utan bara en vanlig mamma. Adopterad eller ej. Hirschsprung eller inte. Bara mamma. Mamma med svart hår, sneda ögon, platt näsa. Mamma till ett barn som inte är annorlunda utan bara unik. Varken mer eller mindre!

I dag började dagen med att Axel skrek: "Jag har bajsat... i kalsongerna! Kom fort!" Och inte skiner solen heller. Och det blåser. I går var som jag skrev. Once in a lifetime... Men resten av dagen kanske inte blir så dum ändå. Bara inte lika ljuvlig.

Dagen blev precis så som den började.

Jag vaknade av: "Jag har bajsat, på toaletten och ingenting i kalsongerna! Kom fort!" Och mycket riktigt, Axel satt på toaletten och hade uträttat sitt behov, alldeles själv!

Kanske en småsak för föräldrar till en "vanlig" fyra och ett halvt åring, men för oss h-föräldrar är det ungefär samma känsla som när ett "vanligt" barn säger "mamma" första gången. Som när ett "vanligt" barn tar sina första staplande steg. Som när ett "vanligt" barn lär sig cykla.

Fast ändå inte. Det är mer den där känslan av "once in a lifetime". Bitterljuv. Ljuv för att det man önskat så länge äntligen slår in, bitter för man innerst inne vet att det troligen inte kommer hända igen, i alla fall inte på väldigt länge. 

Men i dag infann sig endast den första delen. Ljuv. Eller Ljuvlig som min vän Caroline hade sagt.

Så dagen kunde ju inte bli annat än ljuvlig!

Tyvärr har jag inga bilder att visa. Jag glömde nämligen min iPhone i bilen. Så typiskt när Sverige, eller i alla fall Stockholm, visar sig från sin bästa sida med klarblå himmel och sol. Och inte glömde jag den i vilken bil som helst, nej, jag glömde den i Pontiacen. I sätet. Med nerfälld cab. Tack för ärliga medmänniskor som lät bli att så lätt bara sträcka sig ner i bilen och sno den!

Hur som helst, vi bjöd med våra fina vänner familjen U på en båttur. Vi var ute på Mälaren i nästan sju timmar! Vi la till vid "vår" ö och simmade runt hela ön. Solade. Badade. Fikade. Solade ännu mer. Badade. Åt middag på klipporna. I sakta solnedgång... Underbart! 

Men mest underbart, eller ljuvligt, är ändå att dagen slutade som den började, Axel på toaletten och inte ett enda par rostiga kalsonger med i väskan hem :)

Nu har vi snart packat klart husvagnen och om några timmar åker vi!!!

Även om det är 11:e sommaren som vi är i väg med husvagnen så är det alltid ett projekt att packa. Vad kommer det bli för väder? Hur många linnen måste jag och barnen ha med och hur många par långbyxor? Räcker det med tre par skor var eller behöver vi fler?

Och i år: Hur många par kalsonger behöver vi packa ner??? För det är första sommaren Axel är blöjfri, det är första sommaren med rostiga kalsonger.

Som ni redan vet jämför jag kalsonger med skor och det är lätt att konstatera; jag har alldeles för många par skor, men alldeles för få par kalsonger.

Min skogarderob!

Eftersom jag bestämde mig för att jobba hemma idag och eftersom jag satt hela kvällen i går och läste så hade jag inte hjärta att dra upp barnen ur sängen i morse för att skicka i väg dem till fritids och dagis så de fick vara hemma med mig.

Jag jobbade på morgonen/fm och sedan tog vi långlunch, åkte ner på Centrum och storhandlade. I mataffären kom jag i konflikt med en farbror från wasa som stod och bjöd på smakportioner av frukostflingor, givetvis fullkornflingor.

Barnen sprang dit och ville smaka och jag hann precis hejda Axel att ta ett litet fat.

"Är det fullkorn i?" frågade jag
"Ja" svarade farbrorn
"Vad synd" säger jag till Axel, "då får du inte äta"
"Ja, vad synd" säger farbrorn, "fullkorn som är så nyttigt"
"Ja" säger jag, "men han tål inte fullkorn"
"Tål han inte fullkorn?" farbrorn tror inte på mig "det har jag aldrig hört talas om... men vi har andra flingor, som är helt glutenfria"
"Jaha" säger jag, "gluten- och fullkornsfria då?!"
"Nej" säger farbrorn, "glutenfria, det finns ju ingen som inte tål fullkorn, fullkorn som är så nyttigt!"
"Jo" svarar jag, "fullkorn är jättenyttigt, men min son har en tarmsjukdom, hans tarmar klarar inte av att bryta ner fullkorn"
"Jasså, ja det har jag aldrig hört talas om... gluten däremot, det finns ju på riktigt..."

Jag vänder mig bort och går där i från, utan att lyssna klart. Jag orkar inte bemöda mig med att försöka vara trevlig och bemöta någon som inte ens anser att min son och hans tillstånd är på riktigt. Vem är han att tala om för mig att mitt liv de senaste 4½ åren inte har varit på riktigt?

För detta är mitt liv, mitt liv som h-mamma. Dessa personer (de blir färre och färre och det händer mer sällan) späder på mitt redan dåliga samvete.

För någonstans långt där inne sitter det fortfarande kvar, orden från sjukvårdsrådgivningen ekar i bakhuvudet, att jag inte är en bra mamma. Fortfarande kan jag i bland tro att folk som inte känner mig, dömer ut mig som mamma på grund av olika saker som jag gör, eller inte gör, som att ge mina barn fullkorn.

Och återigen vill jag skrika: "Min son är sjuk, min son har Hirschsprungs sjukdom, min son tål inte fullkorn!"

Men det händer inte lika ofta längre!

Vill du läsa om hur det hela började och hur vårat första halvår med Axel var, på riktigt, läs här.

Att leva ett liv - inte vinna ett krig!

En bok som min fina bloggvän Caroline tipsade mig om för ett tag sedan och även om jag inte tycker jag för krig mot vår tillvaro, mot vår vardag med H, så inser jag att jag har fört krig mot bloggen, genom att vilja skriva om H. 

För bloggen ska ju handla om H och allt som hör till. Alla de underbara stunder då vi är som vilken annan vanlig familj som heslt har inte känts meningsfullt att skriva om, på bloggen, då den som sagt ska handla om H.

Jag har varit så bestämd i min åsikt att bara skriva om det som handlar om H och det går inte att komma i från, att om man isolerar själva sjukdomen, så finns det inget positivt i det.

Och till slut tar det negativa överhand, till slut tror man att hela livet är negativt, trots att det enbart är sjukdomen i sig som är det, till slut tror man att det är det, som är vardag. 

De dagar jag inte bloggar, de dagar jag inte skriver om hur vår dag med H ser ut, de dagar mår vi bättre än någonsin.

De dagar jag inte bryr mig om det ligger ett, två, tre par rostiga kalsonger i tvättstugan, de dagarna är vi som vilken annan familj som helst!

De dagar jag kapitulerar och accepterar, de dagarna är de bästa dagarna i vårat liv!

Så, från och med nu, inte mindre H på bloggen, men mycket mer vardagsliv!

Läs gärna Carolines inlägg här, det är så fantastiskt bra skrivet och det träffar så rätt, mitt i prick, mitt i mitt liv!

Det svåraste med att säga upp sig är att man måste hitta ett nytt jobb. Ett nytt jobb som gärna ska överträffa det man just har haft.

Men jag har tur! Jag har hitta det perfekta jobbet, den perfekta familjen!

Familjen består av en underbar man, kärleksfull och hängiven, en ansvarstagande och engagerad pappa som alltid finns där för sin familj!

Det finns också en tjej i familjen på snart tio år. Hon är visserligen är i förtonåren och med allt det som hör till, humörsvängningar och uppkäftigt bemötande. Men bakom detta finns en otroligt fin flicka, som älskar sin familj och sina syskon och som aldrig, hur gärna hon än försöker, kan vara arg mer än fem minuter.

Det finns ytterligare en tjej i familjen, hon är nyss fyllda sju men tycker fortfarande det är läskigt att bli lämnad på skolan och somna i rummet om inte lampan är tänd... hon kommer fortfarande smygandes mitt i natten och lägger sig nere i fotändan i föräldrarnas säng.

Sen finns det också en son i familjen. En underbar liten fyra-och-ett-halvt-åring. Ett busfrö utan dess like med en blick som avslöjar hela hans personlighet! Visst, han bajsar på sig i bland, och visst, man måste ge honom medicin varje dag... men vad gör det när han där i mellan är allt man kan önska sig?!

Familjen bor i en underbar villa, de har en katt som heter Törnrosa som alltid kryper upp hos barnen när de är ledsana för att trösta. Familjen har också en husvagn som de ofta åker på semester med, både på sommaren och på vintern. Familjen har också en båt som är perfekt att åka ut på små dagsutflykter med. 

Runt familjen finns en stor och engagerad vänskapskrets, med många nära och kära vänner. Både från skoltiden men också från senare tid. Vänner som finns där och som alltid ställer upp. Vänner som förstår!

Jag kan inte tänka mig en bättre familj att hamna i och jag kan inte tänka mig en mer perfekt familj!

Och det bästa av allt?! Den är min! 

Det sägs att man bör byta jobb var tredje år för att känna stimulans och utveckling. Allt har sin tid och min tid som h-mamma börjar ärligt talat lida mot sitt slut... bokstavligen talat alltså.

För jag kommer ju alltid vara mamma till Axel, alltid vara mamma till ett barn med H. Jag kommer alltid ha en extra stark relation till andra familjer med barn med H.

Men nu är jag trött på att dagligen dra upp Flagyl i en-mililiters-spruta. 

Jag är trött på att släpa hem fyra tvättlappspaket i veckan, trött på att storhandla på apoteket, trött på att räkna svarta små plastpåsar på dagis.

Jag är trött på att tvätta rostiga kalsonger och jag är trött på att smörja såriga och röda rumpor... jag har gjort det i fyra och ett halvt år och jag kan det nu!

Jag behöver stimulans och utveckling!!!

Så, jag säger här med upp mig som h-mamma och ansöker till jobbet som vanlig mamma.

Det har varit ett sant nöje att få lära känna er alla, och ett sant nöje att få dela med sig av våran vardag med ett barn med H.

Vaknade i morse till ytterligare en underbar dag med ett underbart strålande väder!

Hittade en underbar liten h-kille i sängen med torr och ren blöja!

Fick huvudvärk efter en intensiv dag på jobbet!

Blev åksjuk på bussen hem och fick kliva av en busshållsplats innan min för att kräkas, vilket inte har hänt sedan jag var gravid! (Efter 3x9månader sitter det i ryggmärgen så det var egentligen ingen stor grej...)

Promenerade hem i den underbara vårsolen!

Höll på att bli överkörd på gångvägen av tre mopedister!

Blev mött av min underbara familj halvägs hem!

Hittade den obligatoriska högen med rostiga kalsonger i tvättstugan!

I morgon hoppas jag på en dag som inte är svart eller vit, som inte är antingen eller, utan som bara är!

Vaknade till ytterligare en dag med strålande sol och klarblå himmel!


Hittade världens sötaste h-pojke i sängen!


Den obligatoriska högen med rostiga kalsonger!

En sak man borde ha tänkt på med det här forskningsprojektet som vi är med i är att de borde ha skickat med några Emla-plåster i kuvertet.

Där låg en remiss, ett provrör, ett färdigfrankerat vadderat kuvert och en instruktion om hur man skulle göra...

Men då de flesta labb inte tar blodprov på barn utan bedövning och då Emla ska sitta på minst en timme innan, tycker jag att det hade varit smidigt om de hade skickat med två plåster redan i kuvertet. Då hade man kunnat sätta på dem redan hemma, innan, och på så sätt slippa sitta på labb och vänta medan Emlat verkar.

En liten grej som hade fått stor uppskattning!

Nu hade vi tur som fick två plåster på AL i fredags och tur var det som sagt då Axel var måttligt förtjust över att behöva ha Emla-plåster på varje armveck i en hel timme.

Han gick och gnällde och beklagade sig och hade svårt att böja armarna. Då fick han ändå sitta hemma och titta på barnkanalen, kan ju bara tänka mig hur det hade blivit om han hade varit tvugen att sitta på "labb" och vänta, då hade han nog inte alls varit så medgörlig när det väl var dags för själva provtagningen.

Men, allt gick bra. Vi gick raka vägen in på provtagningen och en kvart senare lämnade vi ett helt provrör fyllt av Axels blod på gula lådan. Nu väntar vi med spänning på nästa steg, en enkät som kommer skickas hem.

Eftersom Axel var så duktig lovade jag honom att han skulle få välja en sak i vilken affär han ville på hela Centrum. Han valde Apoteket, vilket jag tycker är ganska komiskt, men ändå lite tragiskt. Komiskt att han väljer Apoteket som ligger rakt över leksaksaffären, tragiskt att han faktiskt tror att Apoteket är som vilken annan affär som helst som man bara går in och shoppar loss i.

Men jag inser ju att det är helt normalt för honom eftersom det alltid är en återkommande affär vi handlar i när vi är på Centrum.

Han valde hur som helst ett lipbalm med Stora stygga vargen (Bamse) på och jag är mycket tacksam över att jag har en son som uppskattar "det lilla"!


Axel med ett Emla-plåster i varje armveck...


Av allt som finns på hela vårat Centrum valde Axel ett Lipbalm...


Jag shopade också loss på Apoteket, två flaskor Flagyl fick jag ut!

Dagens projekt är att lämna blodprov till det forskningsprojekt som vi är med i.